Habilitering

Kvalitetsregister

Syftet med kvalitetsregister för habilitering är att ge svar på om habiliteringens insatser uppfyller god kvalitet för sina patientgrupper. Det vill säga vilka åtgärder som gör nytta och ger bäst effekt.

Mål för kvalitetsregister är att förbättra och säkra habiliteringens kvalitet så att resultatet blir bättre för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Syftet är också att utveckla mätmetoder, indikatorer och datakällor för att följa upp habiliteringens kvalitet för öppna jämförelser.

CPUP

Ett uppföljningsprogram och nationellt kvalitetsregister för barn och ungdomar och vuxna med cerebral pares (CP). Syftet är att minimera risken för personer med CP att utveckla kontrakturer (ledstelhet), höftledsluxation (höften ur led) eller felställningar som skolios (sned rygg) genom att förändringar följs och upptäcks i tid. Den här kontinuerliga och standardiserade uppföljningen gör att man tidigt kan se om något börjar bli sämre vilket skapar förutsättningar för att kunna sätta in förebyggande behandling i rätt tid. Genom att följa barn i CPUP har man visat att det går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svåra kontrakturer och skolios.

En 20-års uppföljning 2015 visade goda resultat och exempelvis har andelen barn som drabbas av höftluxation minskat från 10 procent till 0,4 procent. Även som vuxen med CP är det viktigt att få en god uppföljning och vård. Vuxna med CP har också en risk att utveckla kontrakturer, skolios, smärta och muskeltrötthet.

Uppföljningen sker genom att patientens fysioterapeut/ sjukgymnast och arbetsterapeut undersöker rörelseförmåga och funktion. Alla uppgifterna från CPUP-undersökningarna samlas i en databas och behandlare kan ta fram en rapport som visar barnets utveckling. Även röntgen och operationer registreras.

Under åren har det tillkommit rekommendationer att följa fler parametrar hos patienter med CP. Det är klassifikation av kommunikation, ät- och sväljproblematik samt kognitiva bedömningar.

CPUP:s hemsida, öppnas i nytt fönster

MMCUP

Ett uppföljningsprogram och nationellt kvalitetsregister för personer födda med ryggmärgsbråck, MMC( myelomeningocele). Syftet är att minska risken för personer med MMC att utveckla kontrakturer och felställningar liknande i CPUP men även problem med njurar, urinblåsa och tarm. Med kontinuerliga och standardiserade uppföljningar kan man tidigt se försämringar och sätta in förebyggande behandling i tid. I MMCUP följs personer med MMC av fysioterapeut/sjukgymnast, arbetsterapeut.

Även uroterapeut och läkare med olika specialiteter rapporterar in i registret. Alla uppgifterna från MMCUP-undersökningarna samlas i en databas och behandlare kan ta fram en rapport som visar barnets utveckling.